Rett syndroom
Stel u het onvoorstelbare voor: u geeft het leven aan een schat van een meisje, dat u elke dag ziet groeien en openbloeien. Tot haar ontwikkeling, ergens tussen de 6 en de 18 maanden, ineens stilvalt en er zelfs op achteruitgaat. "Meneer, mevrouw, uw dochter heeft het Rett syndroom. Er is genetisch iets fout, waardoor ze geestelijk én lichamelijk ernstig gehandicapt zal blijven. Ze zal voor altijd volledig afhankelijk zijn van anderen."
De Belgische Rett Syndroom Vereniging verenigt en ondersteunt ouders die dit afschuwelijke nieuws te horen krijgen. Ze streeft ernaar bij te blijven met de nieuwste inzichten en verspreidt die info via een website en een semestrieel tijdschrift. Ze organiseert bijeenkomsten waar informatie uitgewisseld wordt, waar ouders elkaar kunnen leren kennen en waar de Rett meisjes kunnen genieten van muziektherapie, snoezelen, zwemmen, hippotherapie ... Ze ondersteunt de ouders ook financieel met een tussenkomst bij de aankoop van dure hulpmiddelen. In samenwerking met zusterverenigingen over de hele wereld stimuleert ze studies, onderzoeken en therapieën om het Rett syndroom te doorgronden en de levenskwaliteit van de Rett meisjes en hun omgeving te optimaliseren.
De vereniging heeft bijeenkomsten in het Hof van Watervliet. Wie interesse heeft om deel te nemen, mag contact opnemen met de vereniging.
contactgegevens
Jan Van Zwam
050 55 02 68
